Melinda Paulo Lima Machado é uma garotinha de apenas 2 anos, natural do Acre, e está enfrentando um desafio gigantesco: essa pequena foi diagnosticada com uma síndrome rara que provoca fome constante. A condição, chamada Síndrome de Prader-Willi, foi identificação quando os pais notaram comportamentos diferentes e decidiram procurar assistência médica. Em uma conversa com a imprensa, a mãe, Darlene, compartilhou os primeiros sinais que despertaram a preocupação dela.
O que é a Síndrome de Prader-Willi?
Essa síndrome é um distúrbio neurogenético raríssimo, que afeta cerca de uma em cada 15 mil crianças. Um dos principais sintomas dessa condição é a fome insaciável e o ganho de peso acima do normal. Para vocês terem uma ideia, Melinda já pesa 15 quilos, e isso tem tudo a ver com a condição que faz com que a criança tenha um apetite descontrolado, mesmo sem passar por episódios de compulsão alimentar.
Darlene percebeu algo diferente desde os primeiros meses de vida da pequena. “Ela tinha muita dificuldade para mamar e sempre parecia estar atrasada em seu desenvolvimento”, contou. Esse relato revela como é importante a atenção dos pais aos sinais que os filhos dão. Depois de ser informada por um pediatra sobre a condição neurológica da filha, Darlene se tornou uma verdadeira guerreira. Mesmo sem conseguir apoio do SUS, correu atrás, começou a fisioterapia e, com muito esforço, buscou até uma decisão judicial para que o plano de saúde cobrir os tratamentos adequados.
A busca por melhores condições levou a família a se mudar para Florianópolis, onde finalmente obtiveram o diagnóstico definitivo. Infelizmente, a síndrome não tem cura e exige acompanhamento contínuo. Darlene explica que Melinda não sente a saciedade e, por isso, está sempre com vontade de comer. Isso pode ser uma verdadeira roda-gigante na vida dela e da família.
A rotina desafiadora
Hoje, Melinda é acompanhada por uma equipe de especialistas, incluindo endocrinologistas, nutricionistas e psicólogos. O suporte é essencial porque, como mãe diz, a fome pode ser uma verdadeira tortura. Sem controle adequado, crianças com Prader-Willi podem acabar se alimentando de tudo, até coisas que não deveriam colocar na boca, como objetos ou até lixo.
Darlene compartilha um pouco da rotina com a filha: “Ela observa tudo na cozinha e, mesmo após comer, fica pedindo mais. É desesperador, porque se não tivermos cuidado, pode chegar a um ponto crítico”. Essa situação, que pode parecer distante para muitos, é bem próxima da realidade de quem vive com essa síndrome.
Sintomas para ficar de olho
A seguir, uma visão geral dos principais sintomas e fases da Síndrome de Prader-Willi:
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0 a 2 anos
– Hipotonia (fraqueza muscular)
– Dificuldade para mamar
– Atraso no desenvolvimento
– Ganho de peso abaixo do esperado
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2 a 6 anos
– Continuação da hipotonia
– Aumento do peso, mesmo sem comer muito
– Atrasos no desenvolvimento
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6 a 12 anos
– Ausência de saciedade e episódios de compulsão alimentar
– Obesidade severa
– Ansiedade e outros problemas de saúde
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Adolescência e vida adulta
– Busca constante por comida
– Deficiências hormonais e riscos de diabetes tipo 2
Esses relatos e informações são vitais para quem está se familiarizando com essa condição, e mostram como cada dia pode ser uma nova batalha. Por mais desafiadora que a vida de Melinda e sua família seja, o amor e a luta por um futuro melhor são claramente evidentes.
É incrível ver como a resiliência pode ser uma lição para todos nós.
